Inisiatif GSI Lab Bantu Tes Penyakit Langka di Indonesia Lewat Batik Pelangi

Kondisi ini menjadi perhatian GSI Lab sebagai inisiatif kewirausahaan sosial yang selalu mendukung Pemerintah dan masyarakat dalam menyelenggarakan layanan kesehatan bagi penyakit langka di Indonesia.

Pada 17 Mei 2023 lalu,  GSI Lab  mengadakan Kick Off Batik Pelangi - Bantu Tes Genetik Penyakit Langka Indonesia.

Dalam event ini GSI Lab secara resmi membuka akses Tes Genetik gratis untuk para penyandang Penyakit Langka di Indoensia, sekaligus mengajak setiap insan untuk turut berkontribusi dan peduli terhadap apakah penyakit langka ini.

Selain itu, dalam event ini pun GSI Lab akan memberikan edukasi pada keluarga pasien tentang tes WES (Whole Exome
Sequencing) dan cara perawatan rumah.

Analisis dan pemeriksaan ulang melalui teknologi (WES) ini dapat memberi diagnosa yang lebih akurat, dan edukasi inilah yang akan dikembangkan oleh GSI Lab agar lebih banyak diketahui oleh masyarakat luas.

Dalam event Batik Pelangi ini  mengundang komunitas penyakit langka seperti Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD), Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD), Yayasan MPS & penyakit Langka, serta akan menyelenggarakan Edukasi Health Talk bersama para dokter dan psikolog.

Batik Pelangi juga berkolaborasi bersama DILI (Damn, I Love Indonesia!), Benih Baik, Rumah Batik Palbatu, AVPN ( Asian Ventures Philanthropy Network) and Filantropi Indonesia.

Dimana dengan adanya kolaborasi ini diharapkan kegiatan sosial pun dapat terukur, tepat sasar, dan berdampak luas bagi masyarakat Indonesia berbagai kalangan.

Misalnya Batik Pelangi telah bekerja sama dengan DILI dan Rumah Batik Palbatu yang dimana akan memproduksi
merchandise Batik Pelangi untuk mendukung kampanye dengan hashtag #EndTheDiagnosticOdyssey untuk program penyakit langka.

Baca juga: Antisipasi Jemaah Haji Lansia, Garuda Indonesia Siapkan Fasilitas Kursi Roda dan Petugas Terlatih

Baca juga: 6 Manfaat Kesehatan Pencernaan yang dapat Mempengaruhi Performa Olahraga

GSI Lab yang juga merupakan Green Laboratorium pertama di Indonesia juga terus memperkaya teknologi serta fasilitas, dimana pada 13 April yang lalu telah dibuka Klinik Utama di gedung Genomics.

CEO GSI Lab dr. Anindya Pradipta Susanto, B.Eng, M.M menyatakan, dengan adanya kegiatan sosial pemeriksaan genetik pada kasus penyakit langka ini, maka harapan nya adalah tidak hanya dalam memberikan diagnosa, tetapi juga agar dapat terus dikembangkan ilmu dan pengetahuan dalam setiap kasus penyakit langka yang ada.

Ada 10.000 jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi, dan beberapa dari penyakit langka ini terkadang baru muncul gejala awal nya setelah dewasa, dan ini terjadi karena misalnya ada kelainan metabolisme genetik atau menurun dari orangtua.

Di Bulan Mei ini ada beberapa awareness day yang berkaitan dengan penyakit langka, misalnya pada tanggal 3 Mei ada MSL3 Syndrome, Cornelia De Lange Syndrome di tanggal 13 Mei, dan tanggal 15 ini ada MPS Syndrome.

"Sehingga pada bulan Mei ini merupakan waktu yang terbaik untuk mengajak para kontributor untuk turut hadir pada Kick Off Batik Pelangi yang diharapkan dapat menjadi wadah dan saluran sumber informasi terkait penyakit langka di Indonesia," ujar Anindya, Rabu (17/5/2023).

"Tolak ukur keberhasilan kegiatan sosial ini adalah dengan semakin meluasnya edukasi tentang penyakit langka, sehingga kualitas hidup dari pasien penyakit langka pun semakin membaik. Dan hal ini akan tercapai bila mendapat perhatian dari semua pihak," imbuhnya.